2019年3月底，我刚刚好意思满产假复返职场，还处在喜得令嫒的喜悦中。彼时体育游戏app平台，我的男儿小柠檬尚不及五月龄，小小一只，特别可儿。

我除了上班时期，其余时期全给了她，对她爱不够，也看不够。有一天，我正如往常一样看着沉睡的男儿，顿然发现她的眼皮正在不住地颤抖。简略继续了十几秒，眼皮罢手越过后，她一切如常。

我心下有些猜疑，却也没多念念，合计仅仅比普通的眼皮跳多了几秒汉典。隔天，我又捕捉到了这种非常，蓝本稳固的心又有点悬了起来。过了几天，我在上班时收到了姆妈发来的一段视频，视频中男儿眉头紧锁、呼之不应，舌头微微伸出来，往一侧歪斜，况且在不休地颤抖。

小柠檬的大脑，有多数非常放电

我念念到微信里有一位医师，是一又友的一又友，适值在县东说念主民病院儿科责任。我把视频发给他，念念让他维护作念个初步判断。医师看了视频后复兴我说他莫得见过访佛的症状，无从作念出准确判断。关联词确认他的医学训戒和直观，他提倡我径直去浙江大学医学院附庸儿童病院的神经内科。我恍如当头棒喝，却也立即安宁下来，继承提倡，当即在网上预约了能约到的最早的众人号。

在恭候就诊的几天时期里，小柠檬又出现了新的症状。她会顿然片晌地失去顽强。在这期间她全身所有的举止好像王人按下了暂停键，如果那时坐着，就会直挺挺地倒地致使连呼吸也暂停了，所幸时长也就十几秒，复原后她长呼相连，一切又复原如常。我让姆妈注重男儿的情况，一发作就立即捏拍视频。

终于到了预约好的就诊日，2019年4月5日，儿童病院神经内科门诊的医师听完我口述病情，让小柠檬作念了无笔脑电图。无笔脑电图是神经内科门诊的成例查验之一，比拟浅显，也比拟粗莽。无笔脑电图显露小柠檬的右侧大脑有多数非常放电。医师通侵略诊、不雅看发作视频以及查验收尾，初步判断孩子是得了癫痫。听到这个音问，我有如五雷轰顶！忌惮！不敢驯服！也不肯驯服！

医师劝慰咱们说，癫痫其实是常见病，发病率并不低，发病原因也有许多，接下来是两条路，一方面动手药物疗养，另一方面积极寻找具体病因。医师说，大要70%傍边的患者不错通过药物遣泄气作，不会影响日常糊口。我问，那另外30%呢？医师说，先吃药再说，一种药物不行，就换一种，再不行就融合用药，两种药融合，三种药融合……药物不行还有其他疗养设施，比如生酮疗法、迷跑神经刺激术等，总之一步步来。

我好像看到了少量点但愿，背地祈求老天保佑小柠檬是那荣幸的70%。

本日咱们就入院了，然后就动手作念多样查验，以寻找病因。除了血液、尿液等成例的化验，还有核磁共振、腰椎穿刺、视频脑电图、基因检测等等，归正能念念到相关联的查验王人作念了个遍。除了视频脑电图收尾显露有棘波、尖波、痫样放电等非常，其他查验收尾均无非常。也即是说，小柠檬癫痫的病因成谜。咱们在儿童病院住了一周就出院了，因为癫痫是慢性病，疗养是场持久战，而且当今也莫得找到病因，只可动手试药了。

我给小柠檬投了重疾险

却但愿她始终不要用到

咱们带着特别复杂、苍茫的心情回家了。前路漫漫，一切王人不灵活，病因究竟是什么？病情的走势会如何？从发病到疗养要花几许钱？能有疗养的那一天吗？当下，每一个问题王人很施行，却莫得一个问题有谜底。

念念到小柠檬降生后咱们曾给她投过医疗险和重疾险，我如找到救命稻草一般赶快翻出保单仔细查阅，医疗险适用于入院，有一万的免赔额；重疾险里有一条即是严重癫痫，其界说是经半年以上成例疗养无效、并继承了手术疗养的癫痫。光是字面上看起来就很严重了，我根柢不成细念念，我但愿小柠檬始终也用不上这两份保单。那样的话，就意味着她仅仅生了个微恙，远莫得到重疾的进度。

事与愿违，半年时期里，小柠檬仍是集中换了两三种单药疗养，均无后果，医师动手安排融合用药了。接下来一年半傍边，融合用药的药物种类从两种加到了三种，又从这三种换到那三种，小柠檬的病情却一直莫得起色，早已确诊为药物难治性癫痫。跟着年龄增大，她出现了更多的症状，除了发作时呼之不应，还有全身抖动，平时也时常处于亢奋景况、禁锢力惊东说念主，发作频率也从开动的几天一次到一天几次。

细数一下，小柠檬前前后后用过的药物有奥卡西平、谷维素、硝西泮、左乙拉西坦、拉考沙胺、丙戊酸钠、吡仑帕奈、托吡酯、氯硝西泮、氯巴占等等，以及这些药物的多样罗列组合。药吃得多了，多样反作用也随之而来，典型的是嗜睡、头晕、困乏、合营失常等多样神经系统通晓。而且那时氯巴占还莫得被引进国内，全靠外洋代购。咱们刚刚使用氯巴占时，有个社会新闻即是一位网名为“铁马冰河”的癫痫患儿家属给我方娃用药的同期，也从事氯巴占的代购，后头因“私运贩毒”的罪名被捕坐牢。这则新闻一出引起了山地风云，公论哗然。自后经过各方努力，铁马冰河未被告状，最终被无罪开释，况且国度阶段性引进了外洋的氯巴占，国产氯巴占也研提问世。在这件事中，咱们特别能共情那位家长，也有感于国度法治和医疗的升迁。

2021年6月，小柠檬在进行成例的视频脑电图复查时出现了新的变化，查验收尾显露有“高度失律”。我当然是不解白这四个字意味着什么，儿童病院的医师却很高亢，如临深渊。她告诉我，视频脑电图出现高度失律是婴儿痉挛症的典型查验通晓。婴儿痉挛症是一种苦楚的难治性癫痫，常起病于4~6月龄，典型症状是点头拥抱（由于颈部肌肉、上肢肌肉片晌而顿然的镌汰，导致婴儿出现像点头、拥抱的特定姿势），预后极差，会有才智等方面的倒退。

小柠檬的视频脑电图查验收尾丨作家供图

小柠檬起病时期和脑电收尾王人指向婴儿痉挛症，关联词起病时的症状以及面前的症状，和点头拥抱是不一致的。医师也有点拿不准，提倡先保管原先的疗养决策，连续转机药物种类和剂量，如果半年后如故莫得好转就按婴儿痉挛症的疗养设施碰行运。

我在网上搜索婴儿痉挛症，了解到有一个“一米阳光”病友群，群主松松爸亦然患儿家属，一直致力于于共享医疗资讯、排斥信息差，让病友少走弯路。我入了群，看到了许许多多相通患病、却通晓互异的孩子。有了对比我才发现，小柠檬算是横祸中的万幸了，她能说能走能跑能跳，躯壳各方面发育王人精粹，除了发作时的那十几秒以及些许亢奋除外，她和正常孩子无异。这给了我很大的信心和勇气。

抽丝剥茧

咱们花了整整三年才刚刚接近谜底

半年时期又曩昔了，到了2021年12月底，小柠檬的视频脑电图莫得改善，依然存在高度失律。2022年1月上旬，咱们听从儿童病院医师的提倡，按照婴儿痉挛症的成例疗养设施，打针了促肾上腺皮质激素和糖皮质激素。一个疗程好意思满后，小柠檬症状又加剧了，发作频率从一天三五次发展到了一天十几次。确认儿童病院医师的提倡，咱们带小柠檬去院外第三方机构作念了一个全身的PET-MR，收尾显露小柠檬的右脑预防减低、代谢减低。儿童病院的医师提倡咱们去北京，寻求手术契机。

正在作念脑电图的小柠檬丨作家供图

那时新冠疫情狠毒，外出一回颇为不易。我向北京的一位一又友剑哥求援，把小柠檬的病历和历次查验贵寓整理好寄给他，恳求他代咱们先去北京大学第一病院的众人门诊探探底，如有手术契机，我立马带着小柠檬北上。如果光看贵寓就料定莫得手术契机，也免于孩子折腾一通。剑哥配偶特别悉心勇猛，双方王人请了事假，沿途帮我跑这一回。他们和医师换取时，经医师痛快，翻开了灌音，问诊好意思满后把灌音发给了我，并确认医师提倡，帮小柠檬预约了全套查验，致使垫付了查验用度。

经病友群里家属推选，我同期又在网上预约了清华大学玉泉病院的众人号以及相应的多样查验。我制定了翔实的时期表，狡计用两周时期转折北京大学第一病院和清华大学玉泉病院，双方各要一个谜底。

2022年2月中下旬，咱们当地疫情场合有所简略，我王老五骗子带着剃了秃顶的小柠檬踏上了北上的行程。说是一腔孤勇也不为过，我果然难以念念象，假如不高东说念主术，小柠檬的未来该如何办。收获于预先的筹画，以及剑哥配偶的匡助，也有可能是小柠檬自带的荣幸属性，两家病院的就诊王人很凯旋，一个东说念主带娃出远门求医的苦王人不错不表了。北大一院的众人默示，小柠檬的病灶主要在右侧颞叶，简略率有手术契机，具体要看多学科诊断收尾。诊断约在了4月份，手术瞻望会排在诊断后三至六个月傍边。

清华玉泉众人的说法与北大一院基本一致，但这边的多学科诊断和手术排期莫得那么久远，基本一周后我就能获取诊断收尾，如果诊断洽商不错手术那么两三周后就不错安排了。万幸，清华玉泉的诊断收尾是不错手术，我也终于知说念了小柠檬得的是什么病：局灶性皮质发育不良（FCD）。

短短几个字，咱们花了近三年才接近这个谜底。

闹腾的小柠檬，何时这样安得志静地睡过

2022年3月29日，这天是小柠檬作念开颅手术的日子。前一天晚上就动手禁水禁食了，本日一大早照顾过来帮小柠檬把秃顶上刚刚长出的毛茸茸的一小截毛发剃去。医师过来给她作念了手术象征，用象征笔在她光秃秃的小脑袋上画了很长一说念曲线。然后即是术前谈话，医师告诉我多样可能出现的不良反应，听得东说念主心里一千里一千里的。我颤抖地签下手术知情痛快书，好像被抽走了全身的力气。

九点钟，麻醉医师来接小柠檬去手术室进行麻醉，我送她笔直术室门口。小小的她还不知说念我方将靠近什么，意思又得意性进了手术室。

我一个东说念主在手术室门口等着，时期是那么漫长，四周仿佛莫得少量声息。直到下昼三点半，手术室的门终于翻开了，我也听到了最念念听到的那句话：手术很凯旋！我喜极而泣，这三年来吃的所有苦，遭的所有罪，在那一刻王人意思迥殊。

回到病房，看着全身插满管子、头上包扎得严严密实的小柠檬，我思潮腾涌。她何时这样安得志静地睡过，阿谁闹腾的小柠檬以后会是个娴静的小密斯吧，阿谁患病三年的小柠檬以后一定会平吉利安、健健康康的吧。医师如斯伟大，医疗处事的发展造福了咱们。

手术后全身插满管子、头上包扎得严严密实的小柠檬丨作家供图

手术切除了小柠檬右侧顶叶部分脑组织，也离断了通盘右侧颞叶，是以她右脑的某些功能，比如说语言干系的一些功能，就只可靠左脑代偿了。因此，手术凯旋仅仅第一步，后续还有很长的复原期。万幸，手术以后小柠檬的癫痫发作较着被拆伙住了，剩下的即是语言的复原。

简略术后半年多时期里，小柠檬险些一句话王人不说。到了上幼儿园的年龄，小柠檬去了幼儿园，通过集体糊口的试验以及自己渐渐复原，她才渐渐地肯动手话语了。

小柠檬头上长长的伤痕丨作家供图

术后，清华大学玉泉病院时常有回拜，那时手术的医师更是添加了微信，时常关心孩子的复原情况，为孩子的点滴升迁而得意。

如今，又一个三年曩昔，小柠檬幼儿园毕业了，仍是是又名准小学生了。毕业照上的笑貌，毕业晚会上的舞步，这些宽泛的瞬息，王人让我特别动容。谨以此记载那段艰难的岁月，感谢所有遭遇的医师，恩同再造！感谢为咱们驱驰的剑哥配偶，感谢孩子父亲的维持，感谢其他家东说念主的温雅和慰问。

幼儿园毕业仪式上的小柠檬丨作家供图

医师点评

张敏 | 同济大学附庸第十东说念主民病院神经内科主治医师

文中小柠檬履历了“症状退藏→耐药→多模态定位→手术疗养”的癫痫病程全经由，这亦然局灶性皮质发育不良（Focal Cortical Dysplasia, FCD）的经典诊疗经由。

FCD是儿童药物难治性癫痫的病因之一，其根柢病理篡改是大脑皮层发育无理。更具体来说，FCD是一种先天性疾病，是由于胚胎发育经由中（主淌若神经元迁徙和组织阶段），大脑皮质出现局灶性、结构性非常，形成了非常的神经鸠合。遗传身分、围产期或产后毁伤，以及病毒感染等，王人可能影响胚胎宫内皮层的形成，增多FCD发生的风险。FCD占儿童药物难治性癫痫的40%~60%，在成东说念主难治性癫痫中也占有蹙迫比例。

小柠檬5月龄出现眼睑肌阵挛（皮层非常放电的早期通晓），后期进展为顽强丧失伴肢体强直（局灶性发作泛化）。在此经由中脑电图起了迥殊蹙迫的诊断作用。FCD中枢症状是药物难治性局灶性癫痫，该病例中更换10余种药物仍是无效。FCD的癫痫症状，通常在儿童时期发作，约60%的患儿在4岁前发作，约90%的患者在12岁前发作。具体的发病年龄可能与病灶大小、位置以及具体的组织病理学亚型等相关。

从孩子3年的就医履历来看，她初期MRI查验和基因检测收尾均为阴性（约30% FCD II型在1.5T MRI下不可见），直至PET-MR才揭示右颞叶低代谢灶，这也揭示了FCD的退藏性和多模态评估的蹙迫性。

对FCD干系难治性癫痫，最有用的疗养时期是外科手术。文中小柠檬履历手术，切除了右侧顶叶部分脑组织，也离断了通盘右侧颞叶，终于不再癫痫发作。其语言功能不错通过儿童大脑强可塑性及持久康复维持得以改善。FCD手术的预后与多种身分相关，比如病灶有莫得切除干净、病灶场所位置、具体病理类型等。其中，病灶是否蹧跶切除，是手术预后的要害，如果病灶位于蹙迫功能区，可能会导致切除乌有足，对预后形成不良影响。

本例从发病笔直术历时3年，响应出FCD诊断的复杂性。对MRI阴性难治性癫痫，需尽早行3T高场强MRI+薄层扫描或PET/SPECT 定位，幸免延误手术时机。临了，但愿小柠檬今后一切凯旋，健康长大。

个东说念主履历共享不组成诊疗提倡，不成取代医师对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请赶赴正规病院。

作家：清越

剪辑：刀客特魏、黎小球

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